ik zie op tegen de komende operatie

Berichtdoor **Gast** » zo 26 aug 2007, 23:28

hallo,
ik heb vorige week te horen gekregen dat mijn dikke damr zo vol zit met tientallen knooppoliepen dat de darm er grotendeels of helemaal uitmoet. Met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid (ik hoor dit binnen de komende twee weken) wordt dat een stoma. ik ben 55, alleenstaand, vrouw en ken niemand die iets dergelijks meegemaakt heeft. Ben volledig uitgeflipt, deels omdat ik zo weinig informatie kan vinden over wat het met je doet, zo'n operatie en daarna leven met een stoma.... Hoe lang duurt het voor je weer aan het werk kan, hoe is het om te leven met misschien het idee dat iedereen weet, denkt, ruikt, ziet... hoe ga je daar mee om, heb je nog zin om onder de mensen te komen.... dat soort vragen. Ik weet dat het de eerste (en behoorlijk paniekerige) reactie is maar toch... Vind veel praktische gegevens, maar hierover niets. Wie wil me wat vertellen? Overigens jammer dat jullie bij de Nederlandse google niet of nauwelijks tevoorschijn komen, ik kreeg jullie site door van mijn broer, via de tsjechische google notabene.

Berichtdoor **anne m.** » ma 27 aug 2007, 0:58

Hallo,

ik kan me indenken dat je schrikt, alleen al het idee dat er iets niet goed is in je lichaam. Je vraagt om ervaringen en persoonlijke verhalen, het forum staat er vol mee, maar jij kunt nog niet alles lezen, dat kan pas als je je hebt ingelogd en je een paar berichten hebt gemaakt, dus doe dat maar snel. Ik vertel het hier maar kort, want je kunt mijn uitgebreide verhaal zo zelf opzoeken. ben zelf 59 ook alleeenstand en vrouw, en bij mij is vorig jaar een heel stuk darm weggehaald (want er zat kanker in) en ik heb nu een colostoma. Ik heb bijna 3 weken in het ziekenhuis gelegen en ik was 3 maanden na de operatie weer fit, en ik had toen weer kunnen gaan werken, maar ik was al net met prepensioen.. Maar de tijdsperiodes verschillen per persoon, ik had het geluk dat er nauwelijks complicaties optraden. Ik ben nu helemaal aan mijn stoma gewend, dat duurde even, ik vond in het begin dat stoma het allerergste, dus ik snap je schrik, maar ik vind het nu minder lastig dan ongesteld zijn en niemand ziet of ruikt iets aan me, ik doe alles wat ik daarvoor deed, bergwandelen, zwemmen, dansen, maar ik vertel het wel vaak aan mensen als het te pas komt, want het is geen schande. Als jij er open over bent, hoor je vast wel van anderen die ook een stoma hebben, het komt erg veel voor.
Veel sterkte en welterusten
Anne M.

P.S.Op de website staat ook heel veel informatie over van alles, lees maar.

Berichtdoor **jose** » ma 27 aug 2007, 22:29

Hallo Gast zie het verhaaltje ,als een darm zo vol zit met poliepen moeten ze wel opereren. voor een buikoperatie staat 3maanden herstel normaal. je mag me mailen of bellen ,ben 54jaar en heb al 20jaar een ileostoma en ook alleenstaand groet Jose

YouTube · Berichtdoor **suus** » ma 27 aug 2007, 22:52

hmmm, als je stoma bij google intoetst staan we nog steeds op nummer 1 hoor! het ligt natuurlijk aan welke zoekwoorden je gebruikt.

Berichtdoor **jonge meid** » do 4 okt 2007, 14:47

hoi ik ben een jonge meid van 24 jaar ik loop al een hele poos in het ziekenhuis vanwege me darmen heb heel erg last van verstoppings en ik heb alle medicijnen en poeders en drankjes al gehad en niks helpt cryp

ik ben nu door gestuurd naar een acedemisch ziekenhuis en daar wordt verder gekeken van hoe en wat maar de kans zit er dik in dat ik een stoma krijg.
ik heb al veel onderzoeken gehad een darm onderzoek ik moest toen 6 liter klean prep drinken dat viel mij nog wel mee mocht er groene ranja door doen dus had ik wel geluk mee maar lekker is het niet!!!
en toen wist ik echt hoe ik naar de wc moest gaan jeetje wat een opluchting zeg pfff als je bijna nooit naar de wc kunt.
en net wat ik veel op deze formum lees dat mensen met darm problemen veel afvallen,heb er ook veel last van aan de ene kant wel fijn ik kan er wel een paar kilo"s af hebben maar toch is het niet op een gezonde manier gegaan.
ik zou graag van mensen willen weten hoe het gaat als je een stoma hebt want ik doe namlijk aan voetballen kan dat ook nog als je een stoma hebt??
wat zijn de voordelen en wat zijn de naardelen van een stoma kan iemand mij dat vertellen!!!

groetjes jonge meid van 24 jaar

Berichtdoor **danielle** » do 4 okt 2007, 16:55

Hoi,
Wat vereveld dat je zo aan het modderen bent met je darmen.
Ik had een chronische ontstekening (maar dat is niet te vergelijken met jou) maar ik ben heel erg blij met mijn stoma.
Ik kan nu alles weer doen en eten. Mij heeft het heel erg geholpen.

Qua sporten verteld eliene ook veel op de site. Speciale hulpmiddelen waardoor je alles zo optimaal mogelijk kan doen.
Zo bestaan er bijvoorbeeld kapjes voor over je stoma (soort tok) ter bescherming.
Dan kan het geen kwaad als er een band tegen aan komt. Ik heb ook wel eens gehoord over speciale broekjes en banden die je extra steun geven.
Er zijn echt nog genoeg mogelijkheden.
Succes met je beslissing!

Berichtdoor **tinus** » vr 5 okt 2007, 18:23

hoi,
ook ik had een chronische darmontsteking(alleen dan in de acute vorm)
en bij mij werd van van de ene op de andere dag besloten dat ik een stoma zou krijgen. was toen 22 dus veel reacties gekregen van ow wat jong. maar ik ben blij dat ze het gedaan hebben.
natuurlijk zitten er nadelen aan een stoma: je moet iedere dag een zakje plakken (soms 2) lekkage's noem maar op.
maar het grootste voordeel is denk ik dat je van je darm ellende afben.

en wat sporten betreft: ik ben gewoon weer gaan turnen en weet je dat gaat best. natuurlijk moet je oppassen maar goed dat doe je automatisch.
ik wens je veel sterkte.

groetjes tineke

Berichtdoor **Mooseje** » za 6 okt 2007, 18:06

Hé jonge meid,

Ik kan me goed voorstellen dat je graag van ons wilt weten hoe het is om een stoma te hebben. De reacties zijn heel verschillend, maar de meesten zijn toch wel blij met de komst van hun stoma. Dit zijn overwegend de mensen die heel erg ziek zijn geweest en waarbij er geen andere middellen meer voor handen waren. Ik ben zelf ook nog jong, haha. Bij mij was het ook zo dat ze alle medicatie geprobeerd hadden en op een gegeven moment echt niets meer hielp. Ik was zo ziek dat ze mijn hele dikke darm eruit hebben gehaald met als gevolg een ileostoma. Dat is een stoma die is aangesloten op de dunne darm. Tegenwoordig zijn er heel veel verschillende stomamaterialen. Er is best wel wat keuze en na een tijdje dan heb je voor jezelf duidelijk wat het fijnste is en het lekkerste zit.
Je kunt op deze site heel veel nuttige info vinden. Bijv. over hoe het zit met je kleding en wat wel nog kan en wat niet etc. Je moet er hierbij rekening mee houden dat iedereen anders is qua persoon. De een doet bijna alles met een stoma, terwijl de ander een stuk voorzichtiger is.
Zelf heb ik al ontdekt dat er voor mij goed te leven valt met het stoma. Ik draag gewoon leuke vlotte kleren, ik sport sinds kort gewoon weer, werk fulltime, kan bijna alles eten en heb tegenwoordig al veel minder last van lekkage dan in het begin.
Ik zou zeggen, vraag maar raak als je graag antwoord wil op andere vragen. Er is hier op het forum altijd wel iemand die je vragen kan beantwoorden.

Suc6 ermee,

Groetjes Mooseje =-)(*7

Berichtdoor **jonge meid** » zo 7 okt 2007, 15:22

hoi bedankt voor jullie reactie"s!!!!!!!
ik heb best nog wel veel vragen er over van hoe ben je naar de operatie ben je erg ziek er van natuurlijk is het bij iedereen anders maar ik zou wel erg graag te weten komen hoe het gaat allemaal moet je bvb op een dieet en of medicijnen slikken al dat soort vragen spookt door me hoofd.
en wat houden lekage in is dat rondom het zakje of anders kijk al dat soort vragen ik hoop dat iemand mij hier een antwoordt kan geven zou ik erg fijn vinden..

groetjes een jonge meid

Berichtdoor **Mooseje** » zo 7 okt 2007, 18:51

Hé,

Ik zal mijn best doen om het je een beetje eenvoudig uit te leggen.
Hoe je je zult voelen na de operatie is afhankelijk van de manier waarop je geopereerd gaat worden. Dit kun je navragen bij je arts. Bij mij hebben ze het op de ouderwetse manier gedaan. Dit wil zeggen dat ze je open snijden, bah klinkt wel luguber he, maar ja, weet niet hoe ik het anders moet zeggen. Sommige artsen opereren dmv het maken van slechts kleine gaatjes. Als ze dat doen heb je minder last van de wond na de operatie, maar dit is helaas niet bij alle operaties mogelijk en het hangt ook van het ziekenhuis af waar je wordt geopereerd.
Voor de operatie zal de narcotiseur met jou afspreken welke vorm van pijnstilling je kunt krijgen na de operatie. Bij grote operaties dan wordt er de laatste tijd veel voor gekozen om een dun klein slangetje in de rug aan te brengen waardoor je dan een aantal dagen lang constant medicatie toegediend krijgt. Mij leek dit verschrikkelijk eng van tevoren, maar het is me reuze meegevallen en ik ben er erg blij mee geweest. Met zo´n medicatie is de pijn de eerste dagen heel goed op te vangen. De eerste dagen zijn zowieso het zwaarst. Als je goede pijnstilling hebt, kom je hier echt wel doorheen. Je kunt ook van tevoren afspreken dat ze je iets geven tegen de misselijkheid ivm de narcose. Omdat ik nogal veel medicatie had gehad in de weken daarvoor heeft dat bij mij helaas niet zoveel geholpen, maar ik weet van andere mensen dat die zich goed kunnen redden met Primperan bijv. Het allerbelangrijkste is dat je zelf goed aangeeft wat je voelt en tijdig vraagt om iets tegen de pijn. Laat je niet afschepen en als de verpleegkundigen niet naar je willen luisteren, maak dit dan bespreekbaar met de chirurg.
Tegenwoordig mag je in de meeste ziekenhuizen al vrij snel weer wat eten. De dag na de operatie heb ik al droge koekjes mogen eten en een beschuit en wat te drinken. Het is dus niet zo dat je heel erg lang niets te eten krijgt. Je hoeft je ook niet ongerust te maken over dat je een bepaald dieet moet gaan volgen. Natuurlijk komt er in het ziekenhuis een dietiste langs die je gaat zeggen wat je wel en niet kunt eten. De ervaring leert dat dat voor iedereen een beetje uitproberen is. Er zijn nu dingen die ik eerder nooit kon eten die ik nu wel kan eten. Er zijn slechts een paar dingen die ik beter niet kan eten, zoals bijv. borrelnootjes of paprika. En er zijn een paar dingen waar je stoma evt. van zou kunnen verstoppen, maar als je goed kauwt, valt dit meestal ook nog wel mee.
Welke medicijnen je na de operatie nog zult moeten slikken is een beetje afhankelijk van de ziekte die je hebt. Ik heb zelf de ziekte van crohn en moet dus toch nog altijd mijn onderhoudsmedicijnen nemen. Maar dit kan bij iedereen verschillend zijn. Ik heb nu geen prednison etc. meer nodig, maar er zijn mensen waarbij dit helaas toch wel nog nodig is, ondanks het stoma.
Lekkage dat is meestal dat er ontlasting onder de plak doorloopt. Je hebt een plak met daaraan vast een zakje of een plak met een zakje dat er los opgeklikt kan worden. Dus een ééndeling of een tweedelig systeem.
Zelf gebruik ik het eendelige systeem van Sensura. Een hele fijne flexibele plak, die ik ook weer goed van mijn huid af krijg. Zij hebben ook hele kleine zakjes die goed onder je kleding te dragen zijn. Het voordeel van een eendelig systeem is dat je geen ring voelt zitten waar je het zakje op moet klikken. Het nadeel is dat je de plak er vaker vanaf moet halen.
Je zult waarschijnlijk in eerste instantie een tweedelig systeem krijgen met een vrij grote zak, tenmisnte dat was bij mij zo toen ik wakker werd. Zodra het kon heb ik gevraagd voor het allerkleinste zakje passend bij mijn figuur en een eendelig systeem. In het begin kan dat nog wat lastig zijn als je litteken ernaast loopt, maar daar raak je wel snel aan gewend.
Lekkage kan in het begin ook komen doordat je stoma nog verandert van grote. Hij wordt kleiner en dan is de opening van de plak soms niet meer goed. Lekkage kan ook komen door de extra materialen wat je gebruikt. Sommige mensen hebben dat hun plak los laat door bepaalde schoonmaakdoekjes etc. Het is allemaal een kwestie van uitproberen.
Op den duur weet je er heel veel van en dan weet je zelf waar het aan ligt.
Als je lekkage hebt dan voel je het heel erg jeuken onder je plak. Dan heeft het ook geen zin om de plak erop te laten zitten want dan wordt je huid rood en gaat het irriteren.
Lekkage is nooit leuk natuurlijk, maar er valt wel mee te leven.
En er is altijd een stomaverpleegkundige die samen met jou kan zoeken naar oplossingen.
Hoop dat je hier wat aan hebt, geldt natuurlijk wel dat het voor iedereen anders kan zijn, maar heb het idee dat je dat ook wel weet.
Wanneer moet je naar het ziekenhuis?

Groetjes Mooseje GrTi)-

Berichtdoor **Mooseje** » zo 7 okt 2007, 18:58

Hé,

Ik zie nu dat ik wel een erg lang verhaal heb getypt!
Sorry.

Groetjes Mooseje GrTi)-

Berichtdoor **danielle** » zo 7 okt 2007, 20:21

[font=Comic Sans MS]Goed verhaal mooseje... je legt het goed uit!

Ik mocht geloof ik tot vier uur na de operatie eten en drinken. Na de operatie was het de bedoeling dat ik direct mijn bed uit kwam en begon met dik vloeibaar (vla end)
Helaas was ik te ziek door complicaties, maar zo hoort het niet te gaan.

Nu gebruik ik ook geen dieet. Ik eet alleen geen pinda's of nootjes meer. En gebruik extra zouten (ik mis mijn hele dikke darm) Daardoor is de ontlasting dun en heb je extra zouten nodig door het vochtverlies.
Verder eet ik alles en heb nog nooit een lekkage gehad. ;)T

[/font]

Berichtdoor **jonge meid** » ma 8 okt 2007, 14:32

zo dat was een heel verhaal maar ik ben er zeker toch heel wat van opgestoken hoor!!!!!!!!!
ik weet natuurlijk dat het heel verschillend is per persoon dus tis nooit het zelfde bij iedereen!!!
maar goed ik heb hier zeker wat aan gehad.
ik heb nog geen bericht gehad zou een van deze dagen wel binnen komen denk ik ff afwachten maar... wanneer ik heen moet!

nogmaals heeeeel erg bedankt!!!!!!!!

groetjes jonge meid

Berichtdoor **Mooseje** » ma 8 okt 2007, 22:06

Hé,

Fijn dat je er wat aan gehad hebt.
Hoop dat er snel duidelijkheid voor je komt.
Als je een stoma krijgt dan zou ik echt overwegen om je hier aan te melden. Weet zeker dat je daar heel veel aan kunt hebben. Enne het is ook best gezellig allemaal hoor! Als je je aanmeldt als lid, wat gewoon gratis is, dan kun je alle onderwerpen lezen. Nu kun je alleen de dingen lezen die voor gasten bedoeld zijn.

Heel veel suc6,

Groetjes Mooseje ;)T

Berichtdoor **eliene** » di 16 okt 2007, 18:11

en heb je inmiddels al bericht gehad? houd ons op de hoogte he!