stomaforum.nl

Advertentie Eakin
Eakin

verwijderen van dikke darm, wanneer ben je ziek genoeg..?

Hier kunnen gasten al hun vragen en opmerkingen kwijt met betrekking tot een (aankomende) operatie en de aanleg/ophef van een stoma.

Moderators: suus, eliene

Forumregels
Let op! Dit topic gedeelte is bedoeld voor gasten. Leden mogen reageren, maar alleen als antwoord op een gast. Andere reacties in de ledentopics aub.
LotteW
Geslacht: Niet opgegeven

verwijderen van dikke darm, wanneer ben je ziek genoeg..?

Berichtdoor LotteW » di 7 sep 2021, 16:37

Beste lezer,
Ik heb sinds 20 jaar colitis ulcersosa. In die 20 jaar heb ik 4 grote ontstekingen gehad en meerdere kleine. De laatste 2 jaar heb ik 2 flinke ontstekingen gehad en ben ik bijna aan t einde van de mogelijke beschikbare medicatie gekomen. Sinds zo'n 6 weken gebruik ik Entyvio waarvan we denken dat het zijn werk gaat doen.

Twee jaar geleden, toen ik niet reageerde op nieuwe medicatie tijdens een flinke opvlamming, kwam een mogelijke operatie kort ter sprake doordat een van de IBD verpleegkundige hierover begon. Dit korte gesprek is altijd wat blijven hangen en tijdens de laatste ontsteking, 3 maanden geleden, ben ik mij hierin gaan verdiepen. Mijn dokter vindt dat ik 'daar nog niet ben', want er is hierna nog wel een ander medicijn, we kunnen andere medicatie gaan combineren en ze verwacht dat de komende tijd flink wat nieuwe medicatie op de markt gaan komen die voor mij interessant gaan zijn ivm onderzoek. Ze vindt het verwijderen van de dikke darm een vrij heftige ingreep, wat ik snap omdat je m natuurlijk niet meer terug kan zetten ;)

Ik heb veel gelezen over leven met een stoma en zie, snap en begrijp dat het ingrijpend is, dat dit je leven natuurlijk veranderd en niet alleen maar rozengeur en maneschijn is, maar dat veel mensen ook heel erg blij zijn met de vrijheid die ze terugkrijgen. En daar verlang ik naar.
Ik ga niet 10x op een dag naar de wc op dit moment, mijn grootste klachten na een ontsteking zijn vooral veel intense buikpijn en vermoeidheid waar niet tegenaan te slapen is. Maar is het verwijderen van de dikke darm dan een antwoord? Hoe bepaal je dat het genoeg is, zeker wanneer je dokter blijft zeggen: 'maar er komen mooie medicijnen aan!' Tot nu toe werkt medicatie 5 jaar en na een jaar of 5 werkt t niet meer goed genoeg. Begint er een nieuw traject van een paar maanden waarin ik hoop dat de nieuwe medicatie aanslaat, wat niet altijd het geval is. En eigenlijk voelt t ergens als 'uitstellen', omdat tot nu toe mijn dikke darm altijd weer gaat ontsteken en traag reageert op medicatie. En is het dan niet beter om in een gezonde fase te zeggen: oké, kom maar op met die operatie? Omdat je dan fysiek sterker bent dan wanneer een opvlamming je gevloerd heeft? Je herstel dan ook sneller is?
Ik snap heel goed dat niemand mij kan zeggen wat ik wel en niet moet gaan doen, maar zijn er mensen die bewust de keuze gemaakt hebben voor een stoma?
Dank voor het lezen kissss

Gebruikersavatar
suus
Webmaster&ledenadmin
Webmaster&ledenadmin
Berichten: 6654
Lid geworden op: zo 25 dec 2005, 17:05
Soort stoma of techniek: omgeving van
Welke relatie heb je tot de stomadrager?: Mijn zus heeft een stoma
Locatie: Zuid Holland
Geslacht: Vrouw
Leeftijd: 36
Contacteer:

Re: verwijderen van dikke darm, wanneer ben je ziek genoeg..?

Berichtdoor suus » wo 8 sep 2021, 11:51

Hoi Lotte,

Bedankt voor je verhaal.

Helaas is het forum hier wat rustig. heb je Facebook? we hebben een facebookgroep met meer dan 2200 lotgenoten erin.

maar misschien vind je dit ervaringsverhaal ook interessant: https://www.stomaatje.nl/ervaringsverha ... ml?start=9

Succes!
Problemen, suggesties of vragen mbt het forum? suus@stomaatje.nl


Terug naar “Vragen mbt operatie en aanleg/ophef stoma”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast

cron

Login