stomaforum.nl

Wie heeft ervaring met de periode na opheffen ileostoma?

Hier kunnen gasten al hun vragen en opmerkingen kwijt met betrekking tot een (aankomende) operatie en de aanleg/ophef van een stoma.

Moderators: eliene, suus, Chiara

Forumregels
Let op! Dit topic gedeelte is bedoeld voor gasten. Leden mogen reageren, maar alleen als antwoord op een gast. Andere reacties in de ledentopics aub.
Gast
Geslacht: Niet opgegeven

Wie heeft ervaring met de periode na opheffen ileostoma?

Berichtdoor Gast » ma 10 feb 2014, 15:26

Hallo lieven mensen.
Ik heb een ervaringsvraag voor jullie die een ileostoma hebben gehad en hoe het vooral daarna ging met je.
Ik zit vreselijk met het feit dat ik ruim 9 weken geleden ben geopereeerd om het stoma wat ik had, op te heffen. Ik had darmkanker, kreeg daarvoor een tijdelijk ileostoma. Meteen na de opheffing ging het heel goed. Ontlasting kwam spoedig. Echter ging het na drie weken zo dat ik wel 20 keer nar de wc moest op een dag, heel kleine beetjes en een enorme druk op mn anus voelende. Inmiddels heb ik aambeien gekregen en zodra ik ook maar ga zitten, in beweging kom of iets anders doe wat enigzins inspanning vraagt, moet ik na het toilet. Ik lig veel te veel op bed, maar durf bijna niets meer te doen. Ook gebruik ik pijnstillers (paracetamol 1000mg-Tramadol 150 mg per dag) vanaf het begin na de operatie. Mensen, wat moet ik doen? Wat is raadzaam in deze situatie? Ik heb overigens met de dokter regelmatig overleg, echter kom ik niet verder mee. Alvast bedankt voor je aandacht! NeWeHeRe#

Gebruikersavatar
Essie
Verslaafd Stomaatje
Verslaafd Stomaatje
Berichten: 3687
Lid geworden op: zo 23 dec 2012, 14:20
Soort stoma of techniek: Colonstoma en dubbelloops ileostoma
Welke relatie heb je tot de stomadrager?: Ik ben t zelf
Wat is de oorzaak/aandoening waardoor je een stoma hebt/krijgt: Hardnekkige fistels met steeds terugkerende abcessen, wat ontstaan is doordat er in 10 jaar tijd een hoop gepruts is en een simpele diagnose over t hoofd is gezien, groot abces gemist.
Nu diagnose overactieve bekkenbodem,daardoor aansturings problemen darmen en eindelijk de juiste behandeling.(hoop ik)
STC waarvoor nu een dubbelloop ileostoma, als dit goed gaat over ongeveer een jaar wordt de dikke darm en colostoma verwijderd en krijg ik een eindstandige ileostoma.
Stoma (opgeheven) sinds: 11 jul 2013
Ziekenhuis: Proctoskliniek,Meander
Stomaverpleegkundige: Noor vd Broek
Geslacht: Vrouw
Leeftijd: 30

Re: Wie heeft ervaring met de periode na opheffen ileostoma?

Berichtdoor Essie » ma 10 feb 2014, 16:08

Jeetje wat een ellende dat je z'n problemen ervaart na je stoma ophef :shock:

Als je niet verder komt met je arts zou je een bekkenbodemfysiotherapeute kunnen raadplegen, tenzij je daar al mee bekent bent?
Vaak zijn de kringspieren na een stoma aanhef verzwakt dit kan tot dergelijke klachten leiden, door weer de spieren te trainen zou je meer grip op de zaak kunnen krijgen. ;)T
Volgens mij mag je zonder verwijzing een gecontracteerde raadplegen even met de zorgverzekering bellen misschien?

Bij geen verdere mogelijkheden bij je arts kan ik je een tip geven: De proctoskliniek in Bilthoven Google deze kliniek eens, wordt vergoed door de zorgverzekering en ze zijn zeer gespecialiseerd in het uiteinde van het lichaam zoals fistels, aambeien etc.
Ik ben nog steeds erg blij met hun aanpak aangezien ik in m'n vorige zh geen stap verder kwam meer, ook heb ik baat bij bekkenfysio alleen heb ik nog wel een stoma.
Helaas dus geen ervaring met opheffen maar er zijn genoeg mensen die dat wel hebben, ik weet van andere namelijk dat ook in het begin soms even het terug voelen lastig is.
Ik denk dat het aan de situatie ligt en ook aan hoelang je het stoma had?

Aambeien zijn zeker niet goed daar moet wat aangedaan worden, dit kan tot loze aandrang, pijn en ook bloedingen lijden.
Als je veel perst probeer dat niet te doen, dit werkt verzakking in de hand en nog meer problemen.Bij pijn tijdens ontlasting kun je een verdovende zalf vragen aan de huisarts, deze kan dat zo voorschrijven als u zegt aambeien te hebben(mag niet op bloedende aambeien)
Ik wil geen angst aanpraten en ik spreek enkel uit mijn eigen ervaring, het lijkt mij verstandig dat er goed gekeken wordt waar het probleem hem in zit bij je.


Goed dat je hier op het forum langs komt, mocht je aan meer contact behoefte hebben je kunt hier veel info krijgen over van alles.
Als je je aanmeld kun je nog veel meer lezen ;)T

Ik heb dan geen ileostoma maar een colostoma, toch heb ik genoeg ervaring met problemen met de toiletgang zeg maar ook pijn is mij bekent in die regio.
Mocht je nou niet durven aanmelden maar toch behoefte hebben aan iemand om mee te kletsen stuur mij gerust een privé berichtje, het is soms erg fijn te weten dat je niet alleen bent.

Ik weet zeker dat er een oplossing gevonden wordt voor de problemen die je hebt, hopelijk heb je wat aan de info.

Groetjes Essie %^zoen(


Blijf in jezelf geloven, blijf vechten en geef niet op!!!

Gast
Geslacht: Niet opgegeven

Re: Wie heeft ervaring met de periode na opheffen ileostoma?

Berichtdoor Gast » ma 10 feb 2014, 18:39

Hoi Essie, heel erg bedankt voor je uitgebreide antwoorden en je geweldige tips! Ook je warme uitnodiging om lid te worden van het forum valt helemaal goed! Idd, het is een heel gemartel. Volgende week dinsdag heb ik een afspraak met de chirurg die ook behoorlijk veel weet van het hele gedoe, maar ik wilde ook graag weten van anderen hoe hun ervaringen zijn. Fijn dat je het hebt willen delen! dope!

Gebruikersavatar
Essie
Verslaafd Stomaatje
Verslaafd Stomaatje
Berichten: 3687
Lid geworden op: zo 23 dec 2012, 14:20
Soort stoma of techniek: Colonstoma en dubbelloops ileostoma
Welke relatie heb je tot de stomadrager?: Ik ben t zelf
Wat is de oorzaak/aandoening waardoor je een stoma hebt/krijgt: Hardnekkige fistels met steeds terugkerende abcessen, wat ontstaan is doordat er in 10 jaar tijd een hoop gepruts is en een simpele diagnose over t hoofd is gezien, groot abces gemist.
Nu diagnose overactieve bekkenbodem,daardoor aansturings problemen darmen en eindelijk de juiste behandeling.(hoop ik)
STC waarvoor nu een dubbelloop ileostoma, als dit goed gaat over ongeveer een jaar wordt de dikke darm en colostoma verwijderd en krijg ik een eindstandige ileostoma.
Stoma (opgeheven) sinds: 11 jul 2013
Ziekenhuis: Proctoskliniek,Meander
Stomaverpleegkundige: Noor vd Broek
Geslacht: Vrouw
Leeftijd: 30

Re: Wie heeft ervaring met de periode na opheffen ileostoma?

Berichtdoor Essie » ma 10 feb 2014, 19:19

Graag gedaan en de uitnodiging blijft staan :) ;)

Ik hoop dat er nog meer reacties komen voor je, je zult zien je bent niet alleen. ;)T
En idd dat het z'n gemartel is dat kan niet niemand hoort z'n pijn te hebben.

Hoop dat de chirurg goeie raad heeft met dit probleem, en dat je er vanaf komt.

Groetjes Essie %^zoen(


Blijf in jezelf geloven, blijf vechten en geef niet op!!!

Christa1995
Actief Stomaatje
Actief Stomaatje
Berichten: 916
Lid geworden op: di 12 nov 2013, 14:45
Soort stoma of techniek: Dubbelloops ileostoma
Welke relatie heb je tot de stomadrager?: 14 November 2014
Wat is de oorzaak/aandoening waardoor je een stoma hebt/krijgt: Posturale Orthostatische Tachycardie Syndroom/ autonome dysregulatie waardoor darmverlammingen
Ziekenhuis: AMC, UMC Radboud, AZM
Stomaverpleegkundige: Marleen
Geslacht: Vrouw
Leeftijd: 22
Contacteer:

Re: Wie heeft ervaring met de periode na opheffen ileostoma?

Berichtdoor Christa1995 » ma 10 feb 2014, 20:00

Hoi hoi!

Ik heb hier zelf geen ervaring mee, maar ik vraag me af op jij op een gegeven moment niet voedingstoffen/vocht tekort gaat komen? Val je ook erg veel af?

Is je dikke darm verwijderd? Of heb je je dikke darm nog?

Ik denk wat Essie zegt een hele goede tip is, een bekkenbodem fysio! Er bestaat ook zoiets als sacrale neuromodulatie voor fecale incontinentie maar ja je bent niet echt incontinent... Maar zoiets gaat ook op de zenuwen van je bekkenbodem dus misschien is dat iets maar dat zou je na moeten vragen. In welk ziekenhuis ben je onder behandeling?

Ook ik raad je aan om je aan te melden op dit gezellige en nuttige forum, op de meeste vragen weet iemand wel een antwoord..

Liefs Christa
You can't stop the waves, but you can learn to surf

Roos73
Beginnend Stomaatje
Beginnend Stomaatje
Berichten: 39
Lid geworden op: ma 27 mei 2013, 15:00
Soort stoma of techniek: Colostoma/Ileostoma
Wat is de oorzaak/aandoening waardoor je een stoma hebt/krijgt: Endometriose
Stoma (opgeheven) sinds: 25 dec 2012
Ziekenhuis: MMC Veldhoven
Geslacht: Vrouw

Re: Wie heeft ervaring met de periode na opheffen ileostoma?

Berichtdoor Roos73 » ma 10 feb 2014, 20:05

Hallo,
Welkom op dit forum! Je zult hier zeker mensen tegenkomen bij wie ook het stoma is opgeheven, helaas kan ik hier nog niet over meepraten, ik hoop wel dat dit bij mij over enkele maanden gaat gebeuren.
Maar wat vervelend al die problemen nu! Toen ik je verhaal las moest ik wel meteen aan Liek denken, ook actief op het forum. Zij had volgens mij soortgelijke problemen na het opheffen van haar stoma. Je kunt haar verhaal (en nog veel meer verhalen over de tijd na het opheffen van een stoma) lezen nadat je jezelf hebt voorgesteld in het voorsteltopic. Heel veel sterkte. Gewenst en ik hoop dat je gauw een goede oplossing vindt voor je problemen!

Gebruikersavatar
Jordy
Actief Stomaatje
Actief Stomaatje
Berichten: 823
Lid geworden op: zo 24 jun 2007, 2:12
Soort stoma of techniek: malonestoma en Ileostoma
Welke relatie heb je tot de stomadrager?: benn ik zelf gelukkig
Wat is de oorzaak/aandoening waardoor je een stoma hebt/krijgt: darmmobiliteits problemen waardoor er darmfalen is ontstaan. Daardoor heb ik een PEGJ sonde om voeding te krijgen omdat ik niet veel meer kan eten. En om een deel van de Darmfalen tegen te gaan heb ik nu een Ileostoma gekregen.
Stoma (opgeheven) sinds: 15 okt 2012
Ziekenhuis: VU en Kennemer gasthuis
Stomaverpleegkundige: Wie er beschikbaar is!
Locatie: Noord-Holland
Geslacht: Man
Leeftijd: 26
Contacteer:

Re: Wie heeft ervaring met de periode na opheffen ileostoma?

Berichtdoor Jordy » ma 10 feb 2014, 22:54

Hoi, #WeLcOmE

Ik heb in 2008 een ileo stoma laten opheffen ( helaas heb ik nu weer een ileostoma ).

Het feit is dat de darmen volledig weer aan het werk moeten.
het herstel naar een normale ontlasting patroon kan tot zeker een jaar na de opheffing duren.
Wat Essie al aangaf is het goed om eens te vragen aan de huisarts of je therapie kan krijgen.
Ook is het van belang dat je na het opheffen van de stoma goed in beweging komt en blijft.
Hoe meer je namelijk gaat liggen (begrijpelijk om de darmen te ontzien) hoe moeilijker het lichaam het heeft.
Normale fysiotherapie kan hier ook heel veel mee/aan doen.

Verder kan je voor de aambeien (aangezien die optreden door het aandrang gevoel/ ophouden na opheffing is dat normaal) een zalfje vragen genaamd Trianal.
Je hebt ook in de vrije verkoop spertie maar dit is meer homeopathisch ende werking er van is vaak Niet voldoende.
Verder is het ook voor de darmen goed om deze te trainen omdat je darmen met de Ileostoma een continue loop had.
Mijn advies is om de kringspier weer te trainen.
wat ik toen moest doen;

8x per dag ( elke 2 uur dus)
3 sessie van 10x aanspannen 3 seconden vasthouden en dan Helemaal ontspannen. na 10x dat gedaan te hebben neem je 2 minuten rust en dan ga je weer door. (ook wel genoemd een anus knipoog) klinkt vreemd maar veel ziekenhuizen noemen het zo.
Dit kan je niet op bed doen, (het kan wel maar is niet functioneel)
Als dit een gevaar is vanwege ontlasting verlies dan kan je dit zittend op het toilet doen.

Tip 2;

Als je aandrang hebt terwijl je net naar het toilet bent geweest;

Span langzaam de bekkenbodem aan met ongeveer 70% van je kracht.
Leg daarbij het accent op de anus.
Houd dit 10 tot 20 seconden vast en laat langzaam weer los.
Herhaal dit tot de aandrang is verdwenen.

Waar je eventueel ook baat bij kan hebben maar dat is iets wat de bekkenbodemfysiotherapeut zal moeten bekijken of dat mogelijk is;
dat is de ballontechniek.
Dan brengen ze tijdens een privé sessie in een cabine een klein ballontje in via de anus. maar ook via de vagina bij de dames aangezien de bekkenbodem spieren daar zeer goed te meten zijn.
Hiermee kunnen ze namelijk de ballon voorzichtig opblazen en je het gevoel terug geven van wanneer je nou wel en wanneer je nou niet naar het toilet hoeft.

@Essie.
Niet alle zorgverzekeraars hebben contracten afgesloten bij de proctoskliniek.
Om te kijken of er inderdaad een vergoeding is voor die kliniek zal mevrouw/meneer contact moeten opnemen met zijn/haar eigen verzekeraar.

Verder hoop ik van harte dat de chirurg nog iets voor je kan betekenen in je behandeling qua kringspier en fysio.

Groetjes.
Jordy

Take a deep breath. It calms the mind..

Gebruikersavatar
Essie
Verslaafd Stomaatje
Verslaafd Stomaatje
Berichten: 3687
Lid geworden op: zo 23 dec 2012, 14:20
Soort stoma of techniek: Colonstoma en dubbelloops ileostoma
Welke relatie heb je tot de stomadrager?: Ik ben t zelf
Wat is de oorzaak/aandoening waardoor je een stoma hebt/krijgt: Hardnekkige fistels met steeds terugkerende abcessen, wat ontstaan is doordat er in 10 jaar tijd een hoop gepruts is en een simpele diagnose over t hoofd is gezien, groot abces gemist.
Nu diagnose overactieve bekkenbodem,daardoor aansturings problemen darmen en eindelijk de juiste behandeling.(hoop ik)
STC waarvoor nu een dubbelloop ileostoma, als dit goed gaat over ongeveer een jaar wordt de dikke darm en colostoma verwijderd en krijg ik een eindstandige ileostoma.
Stoma (opgeheven) sinds: 11 jul 2013
Ziekenhuis: Proctoskliniek,Meander
Stomaverpleegkundige: Noor vd Broek
Geslacht: Vrouw
Leeftijd: 30

Re: Wie heeft ervaring met de periode na opheffen ileostoma?

Berichtdoor Essie » ma 10 feb 2014, 23:24

Goeie tips van Jordy hier ;)T

BlOnDmOmEnT6 oeps ja je hebt gelijk eerst checken of de zorgverzekering de proctoskliniek vergoed sorry foutje.

%^zoen(


Blijf in jezelf geloven, blijf vechten en geef niet op!!!

Gebruikersavatar
Annemieke
Super verslaafd Stomaatje
Super verslaafd Stomaatje
Berichten: 5575
Lid geworden op: di 19 mar 2013, 16:39
Soort stoma of techniek: malonestoma en 11 jui 2017 ilieostoma
Welke relatie heb je tot de stomadrager?: Ik zelf
Wat is de oorzaak/aandoening waardoor je een stoma hebt/krijgt: Dikke darm werkt niet goed
Stoma (opgeheven) sinds: 17 dec 2013
Ziekenhuis: MUMC+ en Geldrop
Stomaverpleegkundige: Thea en Eveline
Locatie: Noord-brabant
Geslacht: Vrouw
Leeftijd: 65

Re: Wie heeft ervaring met de periode na opheffen ileostoma?

Berichtdoor Annemieke » di 11 feb 2014, 12:17

Hoi #WeLcOmE
Ik kan je wel niet helpen maar wil je toch even welkom wensen op dit gezellige forum.
Jordy en Essy weten er in ieder geval veel van.
Lieve groetjes
Annemieke !-
Pluk de dag

Gast
Geslacht: Niet opgegeven

Re: Wie heeft ervaring met de periode na opheffen ileostoma?

Berichtdoor Gast » wo 12 feb 2014, 19:20

Hallo lieve mensen,

Allen wederom bedankt voor het meekijken en meedenken in het probleem! Vooral Jordy, jouw antwoorden en reactie voelt voor mij bijzonder waardevol. Ik ga ermee aan de slag.
Om zelf wat vragen te beantwoorden van jullie:
Ik val niet af omdat ik bijzonder goed eet (gezond, voldoende en vaker op n dag)
Mijn bekkenbodemspier is goed op sterkte
Ik heb wel last van zenuwen, die zijn behoorlijk overprikkeld geraakt door alles wat ik de afgelopen jaren heb meegemaakt
En...sinds ik s'morgens begin met 2 nerofen in te nemen (vanwege de ontstekingen rondom anus en in darm) moet ik nu nog slechts 7a8 keer naar de wc!
Allemaal een fijne dag nog. En dank. dank. dank {worm}\ BbBb90

Ooijen
Geslacht: Niet opgegeven

Re: Wie heeft ervaring met de periode na opheffen ileostoma?

Berichtdoor Ooijen » wo 9 aug 2017, 15:35

Beautiful people,

Ben 12-2-2015 geopereerd: heb nog steeds last!
Na laatste weken durf ik niet meer naar buiten
door onregelmatige "lozingen". Ga maar weer
bekkenbodemoefeningen doen (wanhopig).

Gebruikersavatar
BertN
Moderator
Moderator
Berichten: 171
Lid geworden op: zo 19 apr 2015, 17:08
Soort stoma of techniek: colostoma
Welke relatie heb je tot de stomadrager?: Himself!
Wat is de oorzaak/aandoening waardoor je een stoma hebt/krijgt: Endeldarmkanker
Stoma (opgeheven) sinds: 14 apr 2015
Ziekenhuis: Catharina Ziekenhuis Eindhoven
Stomaverpleegkundige: Hannie, Petra, Marlies
Locatie: Breda, Noord-Brabant
Geslacht: Man
Leeftijd: 57
Contacteer:

Re: Wie heeft ervaring met de periode na opheffen ileostoma?

Berichtdoor BertN » vr 11 aug 2017, 19:32

Hallo,

welkom op het forum!

Ik kan begrijpen, dat je wanhopig wordt. Hopelijk heb je wel contact met je specialist? Probeer het niet alleen op te lossen, maar zoek tevens hulp, hoor!

Groetjes,
Bert.
Life is Beautiful!! @suunr

Gerda47
Vers Stomaatje
Vers Stomaatje
Berichten: 1
Lid geworden op: do 24 aug 2017, 11:08
Soort stoma of techniek: colostoma
Welke relatie heb je tot de stomadrager?: Krijg binnenkort een rectum-amputatie en dus een stoma.
Wat is de oorzaak/aandoening waardoor je een stoma hebt/krijgt: Endeldarmkanker (nu net 5 jaar 'schoon') daarna fistelvorming en ontstoken weefsel
Ziekenhuis: Gelre en AMC
Stomaverpleegkundige: Joke Boots
Geslacht: Niet opgegeven
Contacteer:

Re: Wie heeft ervaring met de periode na opheffen ileostoma?

Berichtdoor Gerda47 » do 31 aug 2017, 19:48

Bij mij is 5 jaar geleden de ileostoma (tijdelijk geplaatst na het verwijderen van een tumor in de endeldarm) opgeheven en ik heb tot nu toe last gehad van het LAR-syndroom, alle verschijnselen die daarbij horen waren bij mij volop aanwezig. Er zijn mensen bij wie de verschijnselen langzamerhand minder worden maar kennelijk hoorde ik helaas niet bij die categorie en heb ik maar geprobeerd ermee te leven. Maar ja, ik had geen aambeien, dat lijkt me erg pijnlijk om die ook nog te hebben. Ik kreeg wel fistels en een ontstoken plek op de naad die op een zenuw drukte. Nu sta ik op de wachtlijst voor een operatie voor plaatsen van een colostoma. Stond ook niet hoog op mijn verlanglijstje maar op een gegeven moment moet je een keuze maken. Helaas kan ik geen advies geven maar leef, op afstand, wel met je mee...


Terug naar “Vragen mbt operatie en aanleg/ophef stoma”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast

Login