stomaforum.nl

medicijnen bij crohn/colitis

Moderators: eliene, suus, Purple, Chiara

Gebruikersavatar
stomaatje
Rustig Stomaatje
Rustig Stomaatje
Berichten: 115
Lid geworden op: zo 25 dec 2005, 16:54
Locatie: 0
Geslacht: Niet opgegeven
Leeftijd: 14

medicijnen bij crohn/colitis

Berichtdoor stomaatje » za 21 jan 2006, 15:57

geschreven door: Jolanda

Wie helpt mij? Om voor een hersteloperatie in aanmerking te komen moet ik van de internist aan de imuran. Dat is een paardemiddel tegen auto-imuunziekten zoals crohn, vergelijkbaar met prednison. Nu wil ik heel graag de hersteloperatie, maar heb ik een enorme weerstand tegen dit medicijn omdat het je weerstand verlaagt.
Maar ja, het zou ook preventief een uitbraak van crohn kunnen voorkomen.
Wie heeft ervaring met imuran?
Zal ik bij een andere arts om een second opinion vragen?


geschreven door: Ben

Ik heb voor mijn CU jarenlang Imuran gebruikt. Imuran is idd een heftig middeltje, ook al vond ik prednison qua bijwerkingen erger. Maar ik merkte wel dat de Imuran nog meer je weerstand verlaagde dan Prednison. Ik was heel erg snel ziek. Ook werd mijn bloedarmoede er erger van. Imuran zorgt ervoor dat je lichaam minder bloed aanmaakt (was iets met rode bloedplaatjes, heeft mijn kinderarts toen gezegd). Het heeft bij mij een jaar of twee geduurd voordat het lichaam zelf weer bloed kon aanmaken (kreeg ook ijzerinfusen). Het is dus wel maar tijdelijk.

Persoonlijk wil ik Imuran en Prednison nooit meer slikken, maar dat is makkelijk gezegd als je nu geen darmproblemen hebt. Mijn gastro heeft vorig jaar Remicade en als dat niet werkte Imuran voorgeschreven (hij vond dat ik crohn had). Ik heb dat toen geweigerd en heb een second opinion aangevraagd. Blij dat ik dat nu gedaan heb want met een abces moet je juist niet je weerstand verlagen... Mijn credo is: slik medicijnen alleen als het niet anders kan, als je echt ziek bent. Preventief iets slikken omdat het crohn zou kunnen voorkomen vind ik dan ook een beetje vreemd... Je kunt ook allerlei andere ziektes krijgen, daar ga je toch ook niet preventief pillen voor slikken? Maar da's mijn mening hoor... Imuran heeft mijn CU trouwens nooit rustig gekregen.

Een second opinion is natuurlijk nooit weg...


geschreven door: Jolanda

Heb jij een goede arts bij wie ik een second opinion aan kan vragen?
Heb veel aan je info. Dat wilde ik ook horen. Het is toch belachelijk om je weerstand te gaan verlagen als er niets aan de hand is! Ben ik helemaal met je eens.
Maar ik wil wel de hersteloperatie natuurlijk, dus moet ik uitzoeken of dat zonder medicijnen kan of met een alternatief


geschreven door: BBG

Hallo Jolanda,

Ja ik loop nog steeds enorm achter op het forum, ik lees elke dag meestal 'laatste 10 berichten' en zo probeer ik een beetje op de hoogte te blijven...

Imuran... helaas heb ik hier een hele slechte ervaring mee in 1997 was ik zeer ernstig Colitis ziek, ik heb toen 6 weken in het ziekenhuis gelegen... Daarna moest ik enorm afkicken van de prednison...
Omdat ik al die tijd een hoge dosis prednison had gehad, wilde mijn specialist proberen of ik over kon stappen op imuran omdat dit volgens hem minder belastend zou zijn en minder bijwerkingen... bij mij geldt over het algemeen niet geschoten is altijd mis en ik wilde wel proberen om van de prednison af te komen...
Dus ik overgestapt op de imuran, dit ging dus niet goed, ik geef zeker niet alleen de imuran de schuld... Destijds was ik 21 en kon niet geloven dat ik een chronische ziekte had gekregen want ik kon heel de wereld aan... en wilde de hele wereld zien... Mega in de ontkennisfase en veeeeeeeeeel te veeeeeeel feestvieren om maar te laten zien dat ik niet ziek was... Okay om een lang verhaal kort te maken, opname ziekenhuis, zo slecht ging het... Na een paar dagen in het ziekenhuis in overleg gestopt met de imuran... Ik knapte toen zooo snel op, dat als reden van opname imuran is opgeschreven, het staat nu zelfs op mijn lijstje van allergie medicijnen. Ziekenhuis opname duurde trouwens in totaal 3 weken...

Maar, zoals altijd overal een keerzijde van is... Heb ik ook een kennis die Crohn heeft, die is op een gegeven moment ook overgestapt van prednison naar imuran en dat was voor haar perfect!!! Ze had meer te lijden onder de prednison en knapte juist heel erg op van de imuran...

Zoals Ben zegt, een second opinion is nooit erg om te nemen, zeker als je je arts niet voor de volle 100% hierin vertrouwd. En tegen je zin in moet je nooit iets doen... alhoewel, een coloscopie... BBBBBRRRRRR... Maar ja, dat moet dan ook echt...

Groetjes BodyBagGirl


geschreven door: Ben

Als het een gastro moet zijn weet ik er helaas geen 1 Jolanda. Ik heb 3 gastro's gehad en geen enkele is mij goed bevallen. Ik kreeg hen er altijd gratis bij de chirurg bij... Voorlopig heb ik geen zin om w??r een nieuwe te zoeken.

Ik heb wel een goede chirurg nu. Dr Kuijpers in de Gelderse Vallei in Ede. Daar heb ik mijn second opinion gedaan en ik ben bij hem gebleven. Hij laat je vrij in je keuze en heeft toch een mening. Dat vind ik erg belangrijk. Bijna alle artsen die ik had hadden of een mening die je moest volgen of ze laten je maar aanmodderen. Het kan ook zijn dat ik geen makkelijke pati?nt ben...

Ik las in mriekjes topic dat jouw dunne darm op de endeldarm gaan aansluiten? Gaan ze dat met een pouch doen of loodrecht naar beneden?


geschreven door: Jolanda

Hoi bbg,

Dankjewel voor je reactie! Het probleem met imuran is inderdaad: het kan goed gaan!
Maar het blijft moeilijk hoor. En die endoscopie zal echt moeten om te kijken of dat stuk crohnvrij is.
Ben:
Ze sluiten de dunne darm direct aan op de endeldarm, die nog lang genoeg is gelukkig.
Dus daarna moet ik gewoon weer naar de wc kunnen.
Heb jij geen internist meer?? Bij wie doe jij dan je controles? Het punt bij crohn is dat de ziekte niet verdwijnt en je altijd onder controle blijft om opvlammingen te voorkomen. Preventieve medicatie is dus wel begrijpelijk.
Ben, Jij bent beslist GEEN moeilijke patient, maar iemand die goed voor zichzelf wil zorgen, net als ik.
En als je het niet vertouwt: actie ondernemen
Maar nu de ziekte niet actief is en ik me goed voel, vind ik het erg moeilijk zo'n heftig medicijn te nemen.
Zeker is dat ik een second opinion aan ga vragen.

Jullie advies en steun helpen mij daarbij!


geschreven door: Ben

Nee, ik heb geen gastro of internist meer. Met crohn moet je idd wel onder controle blijven aangezien het ook in de rest van je lichaam kan opspelen. Maar ik heb geen dikke darm weefseltje meer over dus ik noem mijzelf liever ex-CU pati?nt. Het enige wat onder controle moet blijven is de osteoporose en dat abces. De chirurg heeft al gewaarschuwd dat een abces heel traag geneest, dus iedere maand voor controle heeft gewoon geen zin. Ik maak deze zomer wel weer een nieuwe afspraak. En de osteo hou ik zelf wel in de gaten. Verder ben ik behalve de osteo-medicijnen medicijnvrij dus controles voor prednison oid hoeft ook niet meer. En als ik voel dat het slechter gaat moest ik gelijk aan de bel trekken van dr Kuijpers. Dus waarvoor zou ik nog zo'n gastro nodig hebben? In die 12 jaar heb ik zoveel ervaring met m'n lichaam gekregen dat ik zelf wel weet wanneer er stront aan de knikker is

Dat je het moeilijk vindt om Imuran te nemen als je je goed voelt herken ik trouwens wel. Ik had zo'n soort gevoel met m'n dikke darm verwijdering. Als ik mij dankzij de prednison weer beter voelde wilde ik geen operatie, terwijl de arts zei dat het moest. Da's dus het verraderlijke van prednison, het verbergt je problemen alleen maar. Wat dat betreft had ik dat spul liever nooit gehad, dan had ik veel eerder besloten om mij te laten opereren.... Ik denk dat het met die Imuran dus ook weer een kwestie van gevoel is... Crohn en CU zijn zo onvoorspelbaar dat je eigenlijk nooit weet of je de goede beslissing neemt... Maar ja, wat er ook gebeurt: een gemaakte keuze blijft altijd de beste keuze want het is jouw keuze.

Wanneer staat die hersteloperatie ongeveer in de planning?

jolanda
Geslacht: Niet opgegeven

Berichtdoor jolanda » zo 29 jan 2006, 23:31

Hoi ben,

Ik heb besloten naar een ndere internist te gaan, met medewerking van mijn huisarts.
Ik houjullie op de hoogte.
Zeker is dat ik geen imuran ga slikken! ;)T

Bea.
Geslacht: Niet opgegeven

Berichtdoor Bea. » wo 15 feb 2006, 15:36

Jory,mijn zoon,heeft bijna 2 jaar imuran geslikt,hij is 9 maanden daardoor van de prednison af geweest en toen kwamen ondanks de imuran de klachten weer gewoon terug.Wisten we toen wat we nu wisten,hadden we er niet aan begonnen,maar ja,je moet wat als je niet van de prednison af kan komen.

jolanda
Geslacht: Niet opgegeven

Berichtdoor jolanda » wo 15 feb 2006, 15:47

Hoi bea,

Inmiddels heb ik besloten niet an de imuran te beginnen.
Ik eet geen koolhydraten en suiker meer en eet veel verse groenten, fruit en vette vis. Ook visoliecpsules en probiotica om te voorkomen dat de crohn weer uitbreekt.
Mijn internist kan gelukkig achter me staan. Een hele opluchting!
Afgelopen jaren heb ik zoveel troep geslikt, ook prednison en het heeft niet voorkomen dat mijnd ikee drm verwijderd moest worden.

Wat naar voor je zoontje. Slikt hij nu nog iets?

Bea.
Geslacht: Niet opgegeven

Berichtdoor Bea. » wo 15 feb 2006, 17:26

jolanda schreef:Hoi bea,


Wat naar voor je zoontje. Slikt hij nu nog iets?


Zoontje is een kop groter dan mij :D
Nee,hij slikt alleen zijn multi vitaminen ;)
Meteen na de operatie is hij gestopt met de imuran en 4 weken later was de prednison afgebouwd.Dit is nu bijna 4 maanden geleden.

sgroot
Geslacht: Niet opgegeven

imuran

Berichtdoor sgroot » zo 5 mar 2006, 21:57

Hoi, ik heb cu en heb eerst alle medicijnen mogen uitproberen. Heb toen pred gehad en daar imuran bij gekregen. 3pd. Dat hielp 2 jaar erg goed, met folium ernaast. Daarna opvlamming gehad en toen de imuran opgehoogt. Dat ging mis. Weer pred gehad en voelde me weer prima. Helaas sloeg weer niks anders aan, dus nog een keer negonnen met imuran2pd maar meteen weer ziek. Gestopt en weer pred, maar deze sloeg dit keer niet meer aan en ook 60mg via infuus heeft niks meer gedaan. Ik krijg nu dus operatie.

Ik herken dus wel wat Ben zegt dat je door pred de wereld aan kan en denkt dat je niet zo ziek bent en twijfel daardoor zelfs over operatie, maar dat is natuurlijk stom. Want ik moet van de pred af en reageer nergens op en een operatie is beter dan ziek of al die bende.

Ik heb overigens echt een hele fijne mdl arts in het flevo in almere. Heb echt goed contact en echt overleg. Ik hoef maar te bellen en hij staat altijd klaar. toen ik er vorige week in lag ook sta ik erop dat ik met hem contact heb en hij zelf onderzoek doet, dus echt super. Hij heet dr Wagtmans. Ik ben nu doorgestuurd naar dr Bemelman in AMC, maar spreek Wagtmans gewoon van de week nog, hij blijft mijn arts. Hij heeft ook een fijn team trouwens op de functieafdeling en poli. Hij werk een beetje samen met je. Ik ben ook echt niet zo makkelijk, en sta kom heel erg voor mijzelf op en dat vind hij ook mijn goed recht. Hij maakte er nog grapjes over voor de scopie, maar ik kom er voor mezelf en niet om vrienden te maken hoor. En heb dat ook gezegd. Ik weet niet of hij plek heeft enzo, maar mocht iemand echt zo iemand zoeken, kan je het proberen.

Groetjes Shirley

kim
Geslacht: Niet opgegeven

Berichtdoor kim » do 16 mar 2006, 13:25

hoi,

ik slik nu ook imuran, ik heb eigenlijk nergens last van! Alleen t jammere is t helpt ook niet... Slik het nu 10 weken ongeveer en het had nu wel aan moeten gaan slaan, maar goed ik wacht nog heel even af.
Ik heb een gastro arts in het umc, dr oldenburg en ben daar heel tevreden over! Kan m altijd bellen als er iets is.
Ik weet niet of je er ng wat aan hebt maar ik dacht ik laat t even weten..

Liefs kim

CHaNTaL
Geslacht: Niet opgegeven

Berichtdoor CHaNTaL » do 16 mar 2006, 13:43

hoi kim

vaak word er gezegt dat imuran pas na 3 maanden aanslaat. Dat vond ik persoonlijk altijd een nadeel van imuran.

groetjes
chantal

kim
Geslacht: Niet opgegeven

Berichtdoor kim » do 16 mar 2006, 13:46

dat kan idd, mijn arts vertelde dat het meestal tussen de 6 en 8 weken aanslaat. Soms dus ook wat langer, daarom slik ik het nu nog. Over 3 weken heb ik telefonisch contact met mijn arts, ook over de uitslag van de biopten maar ook over hoe het nu gaat. Als het dan nog niet beter gaat dan gaan we plannen maken voor een operatie.
Maar wat ik dan wel zit te denken, stel dat het nog aan gaat slaan, dan zou ik dit heel lang moeten slikken, t blijft natuurlijk troep. Ik ben nu 25 jaar, een leven vol medicijnen heb ik eigenlijk ook geen zin in! Maar goed, dat ga ik allemaal nog bespreken....

Liefs kim

CHaNTaL
Geslacht: Niet opgegeven

Berichtdoor CHaNTaL » do 16 mar 2006, 14:14

hoi kim

Zo'n keuze maken blijft moeilijk.. Kan me voorstellen dat je die ellende met die medicijnen en je constant slap, vermoeid, onzeker en vooral machteloos voelen niet meer wilt, en daardoor dus kiest voor de operatie. Ik was na 13 jaar ook klaar met medicijnen. Het blijft toch troep en op een gegeven weten ze ook niet meer welke medicatie geschikt voor je is.Je bent nog jong en je hebt een gezin. Je wilt daardoor aan je toekomst denken, dingen kunnen plannen. De cu belemmerd dat voor je. Dat merkte ik ook, Daardoor was ik toe aan de operatie. Je moet het voor jezelf allemaal op een rijtje zetten....Ik hoop dat jullie er samen uitkomen. Sterkte met de uitslag van de biopt

groetjes
chantal

kim
Geslacht: Niet opgegeven

Berichtdoor kim » do 16 mar 2006, 14:45

idd ja, het onzekere ben ik zo zat! Angstaanvallen als ik buiten de deur kom, vermoeid een hoop rommel in je lijf, bah! Ik heb t wel met men arts besproken en die is t er ook wel mee eens dat dit niet langer door kan gaan, niks helpt meer, waars dus ook niet de imuran. Als ik eerlijk ben kan ik niet wachten! Haal dat rot ding er maar uit, dan kan ik weer gaan genieten van de t leven! Tuurlijk zal t best wennen zijn en even moeilijk, maar ik denk dat ik er uiteindelijk heel gelukkig mee ben!

liefs kim

Bea.
Geslacht: Niet opgegeven

Entocort

Berichtdoor Bea. » vr 24 mar 2006, 12:08

Mijn zoon heeft in verband met een ontstoken endeldarm entocort clysma's gekregen,waarvan er een klein gedeelte in de stomp in moet,dit dagelijks,totdat het wat beter gaat en daarna over op salofalk schuim.De clysma's was niet zo'n goed succes vannacht,erge druk had hij,is toch in slaap gevallen,maar vanmorgen zat heel zijn bed onder.Gelukkig heb ik er een waterdichte matrashoes omzitten,maar zijn dekbed en alles zat vol.Zijn er hier meer die dit moesten behandelen met clysma's,ik heb het idee dat het meerdendeel zetpillen heeft.Dat schuim lijkt me namelijk ook niet zo makkelijk.

CHaNTaL
Geslacht: Niet opgegeven

Berichtdoor CHaNTaL » ma 27 mar 2006, 19:02

hoi bea

Ik word behandeld met prednison klysma's. Klysma's zijn bij mij ook niet echt een succes. Ik krijg er al snel aandrang van, maar mijn mdl arts zei tegen mij dat als je ze toch zo'n 5 min kan ophouden dat de klysma al zijn werk doet , dus vertrouwen we daar maar op :)

groetjes
chantal

Bea.
Geslacht: Niet opgegeven

Berichtdoor Bea. » di 28 mar 2006, 12:13

Hij voelt nu al verschil,dus het werkt wel goed,gelukkig !

CHaNTaL
Geslacht: Niet opgegeven

Berichtdoor CHaNTaL » di 28 mar 2006, 13:00

gelukkig dat het helpt :)


Terug naar “Medicatie”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten

cron

Login